TBMM Genel Kurulunda, ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun raporu görüşüldü.

Parti grupları, rapor üzerinde söz aldı.

İYİ Parti İstanbul Milletvekili Abdul Ahat Andican, nadir hastalıkların 21. yüzyılla birlikte giderek sadece bir sağlık sorunu olmaktan çıkıp sosyal ve ekonomik manada da bir sorun haline gelmiş bir hastalık grubu olduğunu belirterek, 8 bin farklı nadir rahatsızlık bulunduğunu söyledi.

Andican, "Bunların içerisinde Türk kamuoyu tarafından da bilinen SMA, DMD, MS, ALS gibi bir anlamda kodlanmış çeşitli hastalıklar var ve ülkelere göre farklılık göstermekle beraber iki binde bir görüldüğü zaman bir hastalık nadir hastalık adı veriliyor. Ülkemizde kesin rakamlar bilinmiyor ama söylediğim gibi sayı çok olduğu için, hastalık cinsi çok olduğu için yaklaşık 6-7 milyon civarında insanın bu hastalıklardan etkilendiği düşünülmekte." dedi.

Akraba evliliklerinin ciddi bir sorun olduğunu dile getiren Andican, Avrupa ve ABD'de akraba evliliklerinin yüzde 1'in altında olduğunu TÜİK raporlarına göre Türkiye'de 2017 yılı itibarıyla yüzde 23,2 oranında akraba evliliğinin bulunduğunu söyledi. Andican, "Bunun doğal sonucu olarak da mesela Avrupa'da, söz gelimi Yunanistan'da 11 bin doğumda 1 SMA hastası görülürken Türkiye'de 6 bin doğumda 1 SMA hastası görülüyor. Bu olay, genetik geçişleri olan diğer hastalıklar açısından da düşündüğünüz zaman ciddi bir rakam ortaya çıkabilir." diye konuştu.

Bütün çabalara rağmen 8 bin hastalığın ancak 300 kadarında ilaç geliştirebilmenin mümkün olduğunu belirten Andican, "Yani bir diğer deyişle, 8 bin çeşit nedir hastalığın ancak yüzde 4'ünde ilaç bulunabilmiştir ve bu ilaçlardan maalesef yüzde 100 etkili olan ilaçlar neredeyse yok gibidir. Hasta, bu ilaçları kullandığı zaman hastalığından kurtulamamakta ama yaşam kalitesi biraz daha artmaktadır, daha iyi bir hayat sürme imkanı bulmaktadır fakat bunun ciddi sorunu şudur: Hayat boyu kullanılacak olan bu ilaçlar varlıklı bir ailenin bile kaldırabileceği miktarın çok ötesindedir." dedi.

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan ise dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğunun bilindiğini belirterek, "Dünya nüfusunun yüzde 7'sinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Dünyada nadir hastalıklardan muzdarip 400 milyon kişi bulunduğu düşünülmektedir. Ülkemizde akraba evliliği oranının dünya ortalamasından daha fazla olması sebebiyle, toplumumuzda bu oranın daha da yüksek olduğu tahmin edilmektedir." dedi.

Nadir hastalıklara ilişkin Türkiye'de yapılan çalışmalara değinen Taşdoğan, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Türkiye'de nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi, hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde giderek artmakta olup hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik farklı politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiş ve gerekli adımlar atılmıştır. Türkiye'de, nadir hastalıklar tedavilerinin ve yetim ilaçların ilaç endüstrisindeki en inovatif, teknolojik açıdan en gelişmiş ve gelecek vadeden stratejik bir segment olması sebebiyle nadir hastalıklar milli politikası doğrultusunda strateji ve yol haritası hazırlanmalıdır. Stratejik nadir hastalık ilaçları üretimi veya yerlileştirilmesi için hastalık alanları belirlenmeli, spesifik politika belgeleri hazırlanmalı ve 2023 yılına kadar yapılması planlanan işlerin takibi en üst düzeyde gerçekleştirilmelidir. Bu itibarla, Meclis Araştırması Komisyonu raporunun Genel Kurul gündemine alınması; 2019 ve 2020 yılında Mecliste yapılmış çalışmaların hayat bulması, milli politikaya yön vermesi açısından büyük önem taşımaktadır."

Taşdoğan, nadir hastaların ilaca ve tedaviye erişimine yönelik milli politikanın olması gerektiğini belirterek, "Bu kapsamda, nadir hastalıklarla mücadele toplum sağlığı politikalarının öncelikli hususlarından biri olmalıdır. Milli politikalar, tanı ve tedavi süreçlerinin iyileştirilmesine yönelik milli planların oluşturulup desteklenmesi gibi unsurları kapsamalıdır." dedi.

Nadir hastalıkların tedavisinde, klinik araştırmalarla etkinliği ve güvenilirliği kanıtlanmamış ve maliyet etkili olmayan ilaçların ülkemizde ruhsatlandırılması öncesi kamuoyu baskısıyla ödenmesinin sağlanması için yapılan birtakım propagandalara şahit olduklarını dile getiren Taşdemir, şöyle dedi:

"Bakınız, bu çok tehlikeli bir çalışmadır zira kamuoyu ve medya baskısı oluşturma yaklaşımı ekonomik unsurlardan ziyade hastaları ve hasta yakınlarını sosyal açıdan incitmekte ve psikolojik zarar verebilmektedir. Çünkü devletimizden, daha zengin ve daha gelişmiş devletlerin bile vermediği veya veremediği birçok hizmeti ve ilacı nadir hastalarımıza sağladığına komisyon çalışmalarımızda şahit olduk. Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerinin sorunlarının olmadığını söylemek tabii ki abes olur fakat devletimizin verdiği hizmetleri ve yaptığı çalışmaları görmezden gelmek ise çok büyük haksızlık olacaktır."

HDP Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel ise rapor oluşturulduktan sonra hemen Genel Kurula getirilmemesini eleştirerek, "Rapor oluşturulduktan hemen sonra Meclise getirilebilir ve ailelerin mağduriyetlerinin giderilmesi, hastalıkların tarama testleriyle görülmesinin engellenmesi için gerekli adımların atılması sağlanabilirdi." ifadesini kullandı.